Was ist die Vereinigung Akustikus Neurinom e.V.?
Sie ist eine gemeinnützige Patienten-Selbsthilfeorganisation.
Sie möchte allen denen beistehen, die von Akustikusneurinomen und anderen Geschwulsten der Hirnnerven betroffen sind, und auch deren Angehörigen.
Das geschieht durch Informationen und zwischenmenschliche Kontakte die den betroffenen Patienten Rat und Hilfe bringen und die Tätigkeit der behandelnden Ärzte unterstützen.
Was leistet die Vereinigung Akustikus Neurinom e.V.?
- Sie informiert die Öffentlichkeit, Betroffene, deren Angehörige sowie Interessierte über diese Krankheit. Sie gibt eine kostenlose Informationsschrift ab, in der Symptome und Diagnose, die Therapiemöglichkeiten und eventuelle vorübergehende oder dauerhafte Beschwerden nach der Behandlung.
- Sie bietet Hilfe durch gegenseitigen Erfahrungsaustausch. Patienten beschreiben ihre Erfahrungen in einem Rundbrief, der in loser Folge an die Mitglieder versandt wird. Mitgliederversammlungen dienen dem Gespräch zwischen den Patienten und mit Ärzten und anderen Fachkräften.
- Sie versucht, durch mitmenschlichen und psychologischen Rat den Patienten und ihren Angehörigen beizustehen, die vor der Entscheidung für eine Operation stehen; ebenso denen, die nach der Operation mit beeinträchtigter Gesundheit leben müssen.
- Sie ist in besonderer Weise bemüht, den NF2- und Akustikus-Neurinom- Patienten beizustehen, die infolge der Operation auf beiden Seiten das Gehör verloren haben und auf einen Gebärdendolmetscher angewiesen sind.
- Sie informiert über Rehabilitationsmaßnahmen und soziale Hilfen, die Versorgungsämter, Sozialämter, Krankenkassen und andere Stellen den betroffenen Patienten zukommen lassen.
- Die Aktivitäten unserer Selbsthilfegruppe werden regelmäßig vom GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene unterstützt.
