Diagnose: Akustikus Neurinom - Wir helfen -


Herzlich willkommen

Wir sind eine gemeinnützige Patienten-Selbsthilfeorganisation und möchten allen Menschen beistehen, die von Akustikusneurinomen und anderen Geschwulsten der Hirnnerven betroffen sind. Selbstverständlich gilt unsere Hilfe auch den Angehörigen.
Unser Ziel ist es, durch Informationen und zwischenmenschliche Kontakte den betroffenen Patienten Rat und Hilfe zu bringen sowie die Tätigkeit der behandelnden Ärzte zu unterstützen.

Das Wichtigste zum Akustikusneurinom in Kürze

    • Ein AN ist ein gutartiger Tumor, der sich am VIII. Hirnnerven, dem Hör- und Gleichgewichtsnerven, bildet. Er tritt selten auf und ist auch unter der Bezeichnung "Vestibularis-Schwannom" geläufig.
    • Ein AN wächst gewöhnlich langsam, ist an seinen Entstehungsort gebunden und dehnt sich dort aus. Es ist kein Krebs und bildet keine Tochtergeschwülste (Metastasen).
    • Ein AN macht sich häufig als erstes durch Hörverlust am betroffenen Ohr bemerkbar; von Schwindel wird ebenfalls berichtet.
    • Ein AN tritt im Allgemeinen ohne bekannte Ursache auf; eine Sonderform (NF2) ist genetisch bedingt. Ein größer werdendes AN drückt zunehmend gegen den Hirnstamm, dringt jedoch nie in das Hirngewebe ein.
    • Ein größer werdendes AN kann durch den entstehenden Druck Hirnfunktionen gefährden und sogar lebensbedrohlich werden.
    • Der / dem Betroffenen stehen folgende Therapieoptionen offen:


1. Abwarten und beobachten (regelmäßige MRT-Kontrolle)
2. Mikrochirurgische Entfernung (HNO-Operateur oder Neurochirurg)
3. Bestrahlung (fraktionierte oder einmalige Bestrahlung - je nach verwendeter Technik)

Akustikusneurinom / Vestibularisschwannom

Die erste Säule ist die schlichte Verlaufsbeobachtung, eventuell begleitet durch verschiedene symptomatische Behandlungen. Ärzte haben unterschiedliche Begriffe für diese abwartende Strategie wie zum Beispiel „Watch & Wait“, „Watchful Waiting“ oder „Wait & Scan“. Das Prinzip ist jedoch immer das Gleiche: In regelmäßigen Abständen, anfangs meist nach einigen Monaten, später jährlich werden Kernspintomogramme (MRT) aufgenommen, um das Tumorwachstum zu beurteilen, es werden Hörtestkurven (Audiogramme) erstellt, der Patient wird zu seinen aktuellen Beschwerden befragt (Anamnese) und es werden Symptome wie das Gleichgewicht, Ohrgeräusche und Schwindel beurteilt, letztere durch subjektive Beurteilung auf Skalen.

Abwarten und beobachten

Das aktuelle Management der Erkrankung sollte sich an der langfristigen Aufrechterhaltung der Lebensqualität(„quality of life“, QOL) des Patienten orientieren. Da Lebensqualität nach der Diagnose eines Vestibularisschwannoms ein „Gesamtpaket“ ist, welches nicht nur Hören, Ohrgeräusche (Tinnitus), Gesichtsnervfunktion, Schwindel und Gleichgewicht, sondern auch psychologische Faktoren wie die mentale Verarbeitung der Diagnose und Wechselwirkungen mit anderen Erkrankungen und Vorbelastungen einbezieht, sind eine gute ärztliche Beratung zur Frage des besten Behandlungszeitpunkts und ausgewogene Behandlungsstrategien sehr wertvoll. Zum Beispiel ist eine radikale Tumorentfernung zwar wünschenswert, aber nur dann gerechtfertigt, wenn deren realistisch eingeschätzter Nutzen die in einem speziellen Fall zu erwartenden negativen Auswirkungen auf die Lebensqualität überwiegt.

Mikrochirurgische Entfernung

Man spricht von „Mikrochirurgie“ weil die Operationen heute ausnahmslos unter dem Mikroskop stattfinden. Im Gegensatz zu anderen Fachgebieten hat sich für diese filigrane und je nach Tumorausdehnung, -lage und -verwachsung individuell stark variierende Operation der Einsatz von OP-Robotern bisher nicht bewährt. Durch Verfeinerung der Operationsstrategien als Resultat früherer Erfahrungen, durch die Weiterentwicklung der mikrochirurgischen Techniken und nicht zuletzt durch die „Konkurrenz“ radiotherapeutischer Verfahren haben sich die Ergebnisse in den letzten Jahren dennoch entscheidend verbessert. Nach der Einführung des Operationsmikroskops in den 1960er Jahren und dessen Verbesserungen durch Fluoreszenztechniken sind hier insbesondere der Einsatz von ultraschallbasierten Geräten (CUSA, Mikrodoppler), die punktgenaue Blutstillung durch verbesserte Hochfrequenzgeräte, die Verfeinerung der zugehörigen Pinzetten, die elektrophysiologischen Überwachungsmethoden der betroffenen Hirnnerven (Intraoperatives Neuromonitoring, IONM), die „Neuronavigation“ zur Planung des optimalen Operationsweges sowie moderne Narkosetechniken zu erwähnen.

Bestrahlung

Das Ziel einer Behandlung von Vestibularisschwannomen mit ionisierenden Strahlen ist es, einen Wachstumsstillstand bzw. eine Schrumpfung des Tumors zu erreichen. Die für die Beurteilung der neurologischen Funktion am häufigsten verwendeten Kriterien sind wie bei der Chirurgie das  Hörvermögen und die Fazialisfunktion. Gleichgewicht, Schwindel, Tinnitus und Trigeminusfunktion werden auch hier seltener systematisch untersucht. Neuere Studien beziehen sich unabhängig von diesen Kriterien auch auf die Lebensqualität an sich, die mit unterschiedlichen Fragebögen erhoben wird. Die Behandlungskosten spielen in Deutschland bisher noch keine wesentliche Rolle bei der Indikationsstellung, auch wenn für einzelne Behandlungsmethoden (z. B. GammaKnife ® und CyberKnife®) in einigen Zentren eine gesonderte Genehmigung der Krankenkasse gefordert ist.

Persönliche Kontakte

Über Deutschland verteilt gibt es Regionalgruppen die sich in regelmäßigen Abständen persönlich treffen.
Darüber hinaus finden überregionale Treffen (Symposien) in der Regel in Fachkliniken statt. Dort werden die Besucher mit den Ergebnissen aus Forschung und Wissenschaft versorgt.
Alle Veranstaltungen sind - sofern nicht ausdrücklich Einschränkungen genannt werden - offen für alle AN-Betroffenen, deren Angehörigen, alle Mitglieder der VAN und für Nichtmitglieder, für Ärzte und Physiotherapeuten sowie für alle Interessierten.

Warum eine Mitgliedschaft in der Vereinigung Akustikus Neurinom wichtig ist.

Seit 1987 aktiv

Die Vereinigung Akustikus Neurinom e.V. wurde 1987 auf Initiative von Prof. Dr. med. Dr. h. c. mult. Madjid Samii in Hannover, nach amerikanischem Vorbild, gegründet.
Für die Gründungsmitglieder eine neue Situation sich im Rahmen der Vereinsarbeit über die seltene Erkrankung austauschen zu können.

Vielfalt

Unsere Vereinsmitglieder setzen sich aus allen Bevölkerungsschichten zusammen. Es gibt mehr weibliche als männliche Mitglieder. Der Altersdurchschnitt liegt bei ca. 54 Jahren.

Austausch ist wichtig

Wir bieten in fast allen Bundes-  ländern regionale Treffen in regelmäßigen Abständen an. Der Austausch zwischen den Betroffenen ist für das seelische Gleichgewicht überaus wichtig. Auch die Freizeitgestaltung kommt nicht zu kurz. Dazu gehören gemeinsame Unternehmungen und Besichtigungen.

Überregionale Veranstaltungen

Im Rahmen der Mitgliederversammlung treffen wir uns überregional zu einem zuvor stattfindendem Symposium mit anschließender Neuwahl des Vorstandes.